Tove Kleiven – en saknad syster

Idag är det den 5 december. Dags att baka Krampusar. I år utan min syster och det är en ganska tung dag. Min syster dog ju den 10 september och jag skrev då om sociala medier i döden på JMWs blogg. På denna min privata, av prestationsskäl avsomnade blogg tills nu, vill jag berätta mer om hur det egentligen var att följa min syster Tove  in i döden. Jag vill också att min syster ska få ett rejält digitalt fotavtryck så att människor som någon gång söker information om henne ska få veta vad som hänt och hur  hon önskade vi skulle hantera livet.

Allt det vackra, kärleksfulla och vibrerande som fanns vid sidan av den kvävande mörka sorgen under hennes sista tid i livet bar på så mycket hon ville förmedla. Hon ville vi skulle njuta, vara sanna, kreativa och leva livet!  Göra allt det vi tror att vi ska fullfölja sen. Men göra det nu!

Summerat kan man säga att vi lärde oss 7 viktiga saker när hon blev sjuk:

1. VÅRD. Våga kräv vård. Inse att svensk sjukvård inte tar hand om någon och som anhörig ska man vara med på allt för att förstå.
2. VÄNNER. Var rädd om dina vänner. Är jobbet eller vännerna och familjen viktigast för dig idag?
3. VÅGA STANNA UPP. När någon blir akut sjuk bryt vardagsmönster. Stoppa tiden. Ta dig tid. Umgås.
4. VÄNTA INTE. Skriv ett testamente när du är frisk. Har du inte gjort det? Gör det nu.
5. VARDAGSLYX. Njut av din vardag. Det är en lyx att ha en vardag.
6. VÄN MED DIG SJÄLV. Tyck om dig själv som du är.
7. VATTENSTRÖMMAR. Allt flyter upp.  Förr eller senare.

Jag börjar från början med det som var vår familj. Det finns några komponenter här som kom att få en ganska central del i slutet av hennes liv:

Här ovan är det en bild av det som var min familj när jag växte upp. På bilden sitter min mamma med min nyfödda bror i famnen, syster Tove står bakom dem och jag framför. Pappa håller i kameran. Det var vi som var en familj. Födda i Österrike eller Norge. Och som så småningom flyttade till Sverige. Men familjen visade sig senare vara lite annorlunda än vad jag trodde på bilden här ovan.

När jag var 12 år gammal hittade jag en vigselring med min mammas namn och… med ett namn som inte var min pappas….ahhh… äntligen föll pusselbiten på plats. Direkt ringde jag upp Tove som 8 år äldre än mig flyttat hemifrån ocn nu bodde i Uppsala:

– Nu, nu vet jag att vi inte har samma pappa!

Där tog vår relation en ny vändning. Framöver kallade min syster min pappa för ”pappa”, och sin biologiska pappa som hon tog  upp kontakten med för ”far”. De båda männen hade nämligen en gång i tiden varit vänner. Två norrmän från samma by som studerat på Tekniska Högskolan i Graz, Österrike där de träffat vår mamma. När min syster var 20 år hade ingen av de tre inblandade vuxna kontakt med varandra längre.

Åren gick. När jag var 16 år fick min syster en dotter och jag blev moster. Stolt sådan. När jag fick min son fanns min syster några kvarter bort och har med tiden varit en av mina sons viktigaste vuxenkontakter. Kreativt bus och lässtunder med moster har varit värdefulla varma stunder för dem båda.

Nu när hon är borta inser jag att vi verkligen setts alldeles för lite. Livet dunkade på för oss båda och vi hade fullt upp med våra liv och våra jobb som vi ju båda älskade.

Tove var bildredaktör på SVT för SVT Bild de skrev i personaltidningen ”Vi på tv” i nr 15/2009 om henne som en ”okonventionell och kreativ eldsjäl” och beskrev hennes arbete på följande sätt:

Hon utvecklade SVT Bilds bilddatabas och utan hennes starkt drivande engagemang och lust för stillbilden skulle många av de fina bilderna som nu finns tillgängliga digitalt ännu ligga dolda i gråa plåtådor.

Men så blev hon sjuk. Mitt i karriären mådde hon plötsligt  under  julen 2007  så uppenbart dåligt. Det kunde inte vara den medelålders livskris eller klimakterieproblem vilket läkarna sagt både en och två gånger under året som varit präglat av så låg energi hos min syster.

Även om vi inte sågs så ofta träffades vi alltid mycket under december/januari. Vi delade kärleken till vissa aspekter av julfirandet plus att många i familjen fyller år under denna period.

Det magiska vackra för julen är för oss starkt förknippat med Österrike och förenade oss i december trots att vi sedan ofta firade själva julaftonen på olika håll. Krampus och alla födelsedagarna runt högtiden kompenserade för det.

Men hennes sjukdom var så besvärlig julen för två år sedan och till slut låg hon på golvet när jag fyllde år för att försöka lugna eksemen och den konstiga känslan i kroppen. Någon vecka senare lades hon in på Karolinska för en ovanlig reumatisk sjukdom för att i mars 2008 få diagnosen äggstockscancer med spridning i magsäck och lungor.

Vad hände sen? Ja jag har nog alltid trott att får man diagnosen cancer får man ordentlig hjälp. Men nej men det får man inte. Operationer sköts upp. Ingen visste något och det gick ofta veckor utan någon vård alls.

Vi runt omkring var också ganska duktiga på att låta det vara så. Av rädsla och av oförmåga att kunna förstå hur usel svensk sjukvård är. Vi tror att man blir rätt omhändertagen. Min syster hatade sjukhus. Jag tror hon med lättnad accepterade uppskjutna operationer och läkarbesök.

1. VÅRDEN. Våga kräv vård. Inse att svensk sjukvård inte tar hand om någon och som anhörig ska man vara med på allt för att förstå. Kräv delaktighet som anhörig. Var med under alla undersökningar. Det gör det också lättare för den sjuke som inte behöver återge allt som sägs om och om igen.

Efter ett halvår av extrem medicinering, väntan på operation och nya omgångar av medicinering friskförklarades hon i  oktober. ”Vi ser ingen cancer. Vi känner ingen cancer. Vi ser ingen cancer i blodet.” var läkarnas ord.

2. VÄNNER. Var rädd om dina vänner. Fråga dig själv om jobbet eller vännerna och familjen är viktigast för dig idag?

Ja jäklar vilket nytt socialt liv min syster skaffade sig under den här tiden. Umgänge med vänner, fikastunder och närhet till framförallt kvinnlig gemenskap som hon aldrig tidigare unnat sig.  Och hon njöt av det. Stort. Jag minns vi var och fikade en gång och jag insåg att det här var något helt annorlunda än de snabba luncherna på Östermalmshallen mellan våra jobb. Även om de var mysiga de få gånger vi unnade oss dem så var vi alltid jäktade då. Nu fanns tiden. Tid för att njuta. Men för mig själv var det just då också så svårt att hantera – den nya livsglädjen när jag samtidigt hade en malande känsla av att det innebar att vi var på väg mot ett slut. Men det pratade vi inte om. Man stoppar inte tåget utan låter allt köra på som vanligt…

Efter friskförklaringen senhösten 2008 var planen att gå tillbaks till jobbet i januari 2009. Men hon kände sig aldrig bra och hade nästan dåligt samvete för att hon inte mådde bra. Läkarna hade ju sagt att hon var frisk. En ny jul kom och förra året  upplevde jag det som ett under att hon kom till min födelsedag, nästan som vanligt. Hon blev trött tidigt men hon var på väg tillbaks ändå. Snart dags att jobba ju.

Men under nyåret när magsjukan grasserade som värst fick också hon magknip. Men ingen ville ta emot henne på sjukhuset. Inte ännu en magsjuk person till sjukhuset. Till slut åkte hon ändå in akut och vaknade sedan upp… stomiopererad. Med en stomi högt upp på magen vilket gör det än svårare.  Det var alltså  inte magsjuka. Tarmvred. Hon var i chock. Det visade sig att drygt 40% som genomgått den äggstocksoperation hon genomgått kan råka ut för detta. Vad vi vet har ingen läkare informerat henne om det. Inte uppmanat henne att vara uppmärksam på magont.

I samband med stomioperationen fick hon också veta att läkarna hittat ”prickar” som cancern kallades av alla inblandade. Hon som nyss var friskförklarad. Min syster berättade plötsligt en kväll för mig att hon under dagen fått veta ”att jag kommer få ett avsevärt kortare liv än genomsnittskvinnan” men det var det närmaste vi kom att tala om tidsperspektiv just då. Det här var i januari 2009. Det var ofattbart och inget vi pratade om. Nya behandlingar och allt handlade nu bara om att hålla cancerskiten bortom den mur medicineringen försökte bygga upp.

3. VÅGA STANNA UPP. När någon blir akut sjuk bryt vardagsmönster. Stoppa tiden. Umgås. Dra ner på tid. Ta vara på den tid som finns. För risken att utgången blir den som för min syster är stor om man kommit hit. Även om man inte vill tro det. Det är inte fult att ge någon den tiden. Att fortsätta som om allt är vanligt är inte att skydda någon. Det är att fly. Och jag kan säga att jag flydde. Vilket jag så ångrar idag.

4. VARDAGSLYX. Njut av din vardag. Det är en lyx att ha en vardag. Man vet aldrig när den friska vardagen tar slut. Här någonstans förstod vi båda att Toves friska vardag aldrig skulle komma mer. Men vad hon kämpade. För att njuta nu också.

Under våren 2009 visade det sig snabbt att hon inte klarade av behandlingen längre. Den höll på att döda henne och behandlingen stoppades men följdes av en period av många andra sjukhusbesök. Vatten i lungorna och tömning av dem. Problem med stomin. Många turer på sjukhus fram till senvåren. Och så en dag i juni. Kom de. ”Änglarna” som äntligen gav vettig vård. De som kommer från ASIH-teamet från Stockholms sjukhem.

Avancerad sjukvård i hemmet. Vård i livet slutskede. Allt på en gång. Och jag fattade inget. Allt jag tänkte när jag såg dem var ”jaha ni ska vara med när min syster dör”.

5. VÄNTA INTE. Skriv ett testamente när du är frisk. Har du inte gjort det? Gör det nu.  Det finns inget att vänta på. Vi lärde oss hur oerhört stressande och pressande det är att skriva sådana dokument när man inte är frisk.

Nu kom en period präglad av uttalad kärlek, glädje för livets alla små moment och en enorm livskraft. Allt sorterades. Livet och fysiska ting. Jag minns en sommardag då vi låg på sängen bredvid varandra och hon med enorm glädje och lycka sa:

Brit vet du jag älskar den här kroppen. Den är full med cancer men jag älskar den och för första gången skäms jag inte för den överhuvudtaget. Den är min och jag tycker om den.

Vi pratade sedan båda mycket och länge om varför livet pressar oss att inte vara nöjda med oss själva. Varför ska det behöva gå så långt att man är dödssjuk innan man från djupet av sitt hjärta är nöjd med sig själv. Stolt. Stark.

6. VÄN MED DIG SJÄLV. Tyck om dig själv som du är. Släng det mentala och fysiska skräpet. Nu. Under sommaren hann Tove sedan gå igenom det mesta av sitt liv. Summerade. Inte nödvändigtvis för att hon trodde att hon skulle dö innan nästa sommar redan men för att hon ändå insett att tiden var starkt begränsad.

Men sedan eskalerade allt och i augusti var det som om hela livet stort som ett jordklot skulle klämmas in i ett jättelitet hål. Och hon kämpade. Vägrade låta cancern vinna. Skulle leva.

7.  VATTENSTRÖMMAR. Allt flyter upp.  Förr eller senare.  Livet är som en ström och saker kommer förr eller senare flyta upp igen. Det sista halvåret var tungt. Men vackert. Och en påminnelse om hur allt vi gör hänger samman. Om vi vågar se det. Tove såg till att knyta allt samman och hennes sista önskan var att vi alla skulle åka till Graz, Österrike där vi är födda och strö hennes aska. Det blev en ljuvlig dag där vi tillsammans: hennes älskade dotter, min son, hennes man, vår gemensamma bror, vår pappa, vår mamma, hennes far och de tre nya bröderna vi fått via honom åkte vi från plats till plats där Tove varit som liten – dagis, skola och de olika platserna de bott. En galen, kärleksfylld och fantastisk dag. Tänk om vi kunnat göra det tidigare – tillsammans allihop – oavsett vad som varit tidigare.

När jag på slutet av den där fina dagen i Graz såg vår pappa och mamma tillsammans med Toves far på den plats där vi strött hennes aska var det oerhört sorgligt att  inse att hon behövde dö innan de träffades igen. För någonstanst trots allt som varit fanns det mycket kärlek där under den dagen som hade kunnats visas tidigare.

En sista lärdom var nog verkligen att mycket av det vi tror vi lämnat bakom oss dyker upp i livets slutskede. Det måste vi vara beredda på. Och kanske hantera innan vi gått bort.

Mamma, Tove och jag. Med ett band emellan oss.

Jag önskar vi aldrig behövt  göra den resa vi gjort under 2009. Men så blev det. När Tove blev sjuk visade hon vem som var den starkaste och den modigaste av oss två. Det som hon nog aldrig såg sig som i jämförelse med mig. Men det var hon.

Kan jag se ljuset i livet igen undrade en vän på Twitter häromdagen. Ja det gör jag. Kanske ännu mer på sitt sätt – precis som jag upplevt under andra djupare kriser i mitt liv. Och slutresultatet blir att jag har extremt lite tålamod för mycket. Allt är ju faktiskt förgängligt – även allt det som vi så förtvivlat försöker se som det allra viktigaste som händer i världshistorien. För oss är det ju viktigast förstås. Det är ju vårt liv. Men det är sunt att tillåta sig till att få distans till allt det som pressar på i vardagen. Vi måste också hantera att livet kommer att fortsätta pulsera efter oss vilket vissa dagar, trots det självklara i det, är tungt att ta. Hur kan allt vara som vanligt när Tove inte är med? Alltså har vi inte tid för dumheter.

Den här resan har lärt mig att sortera bort saker som stör min resa mot ett bra liv den tid jag har kvar – och hur lång den kommer att bli vet vi inte. Och därför är det är så viktigt att lägga energi på rätt saker. Än mer mod, mer glädje, mer kärlek och mer medvetenhet om att tiden tar slut gör det lätt att välja i vardagen för mig.

Jag har också lärt mig att tårar är kärlek. Till dig Tove. Och jag saknar den där handen, på bilden här ovan, att hålla i. Som fan.

/Brit Stakston